Le CCNE publie son avis 140 intitulé « Repenser le système de soins sur un fondement éthique. Leçons de la crise sanitaire et hospitalière, diagnostic et perspectives » 

Communiqué de presse du CCNE dans son intégralité : « Alors que la refondation du système de santé est à l’agenda politique, le CCNE propose dans son avis 140 de « Repenser le système de soins sur un fondement éthique ». Cet avis vient d’être remis au ministre de la santé et est rendu public lundi 7 Novembre 2022. Il s’inscrit dans le prolongement de l’avis n° 137 « Éthique et santé publique » qui, en juillet 2021, insistait sur les risques de tensions entre l’éthique individuelle du soin et l’éthique liée à une juste allocation de ressources limitées. Il appelait de ses vœux une participation citoyenne à une réflexion collective et la mise en œuvre d’états généraux de la santé.
L’avis 140 est centré principalement sur la situation tendue de l’hôpital public qui est « le symptôme le plus saillant de la crise du système de soins ». Le CCNE, qui a fait du système de soins et de la santé publique, un thème de réflexion prioritaire, consacrera de futurs travaux aux autres secteurs, tels les établissements médico-sociaux, ou encore la prévention et promotion de la santé.
Dans cet avis, le CCNE analyse la manière dont la pandémie de Covid-19 a contribué à révéler une crise morale de l’hôpital public et la souffrance des professionnels de la santé. Il analyse la persistance, voire l’aggravation, de certaines inégalités en matière de santé et la crise de confiance de la population. Il s’intéresse enfin aux racines sociales, historiques,
économiques et politiques de cette crise morale avant de proposer des pistes en vue de la rénovation du système de soins et place les valeurs de l’éthique au centre de celle-ci.
La pandémie de Covid 19 a mis en lumière la vulnérabilité du système de soins et les faiblesses de la santé publique en France ainsi que dans nombre de pays considérés comme ayant des systèmes de santé robuste. Les racines de la crise historique traversée par l’hôpital et les soignants sont anciennes et multiples. Elles sont liées à l’organisation du système de soins, à une « technicisation » de plus en plus importante de la pratique soignante avec un modèle économique qui privilégie les actes techniques au détriment du temps de la relation de soin, ou encore aux transformations structurelles de notre société – son vieillissement, le rapport au travail …S’y ajoutent des salaires peu élevés au regard de l’engagement demandé,
une approche de la santé trop focalisée sur le traitement de la maladie plutôt que sur une prise en charge globale de la personne.
Si ces considérations ont été souvent dénoncées par les professionnels et les usagers, elles ne peuvent résumer à elles seules les causes de l’ébranlement de notre système de santé. A une crise structurelle s’ajoute une crise morale aboutissant à une crise globale, « systémique ». Les soignants interrogent le sens profond de leur métier et témoignent d’états « de souffrance éthique » – voire de souffrance psychique- s’estimant contraints d’agir parfois en opposition avec les valeurs éthiques du soin sans espaces pour en parler. Cette « crise du respect du patient » est exprimée en retour par le malade qui se plaint du manque de temps et d’écoute qui lui est consacré. « Le temps des soignants croise de moins en moins
celui des malades », selon le CCNE. Un patient – par ailleurs citoyen – qu’on n’a pas suffisamment sollicité pendant la pandémie alors que sont en place les outils de la démocratie sanitaire. Par les inégalités qu’elle a révélé face à la maladie, sa prévention et sa prise en charge, la pandémie de Covid a enfin montré que notre système de santé, pourtant fondé sur une approche égalitaire, n’est pas toujours adapté aux plus fragiles.
Tous ces éléments concourent à une crise sans précédent des fondements de notre santé collective et il est urgent pour en sortir, selon le CCNE, de remettre l’éthique au cœur de la santé. « Nous affirmons par cet avis que la réponse à la détresse des soignants comme à celle des usagers passe nécessairement par le positionnement de l’éthique comme socle et fondement des actions à mener ».
Deux principes éthiques majeurs doivent guider la rénovation qui s’annonce : un accès égal pour tous au système de santé et de soins (principe de justice sociale) et le respect inconditionnel des personnes soignées et de ceux qui les soignent (principe de respect de la personne). Cette vision suppose de réintroduire et de reconnaitre le temps de l’écoute des patients et de développer le temps de la réflexion éthique individuelle et collective pour des orientations et des décisions justes. Le CCNE propose ainsi que l’éthique sorte des cercles dédiés pour irriguer tous les niveaux du soin, des organisations et des politiques de santé publique, et développer ainsi une culture du questionnement éthique. La refonte du système de santé devra nécessairement s’accompagner d’une dynamique plus forte de la démocratie en santé. Le CCNE appelle à nouveau à l’organisation d’états généraux pour une éthique de la santé publique.
Cet avis sera discuté avec des soignants, des chercheurs des responsables de la santé et des associations de patients le 8 décembre après-midi à l’HEGP, lors du premier Forum Santé sciences, société, organisé conjointement par le CCNE, l’ENS et l’AP-HP. Le programme de cette rencontre sera envoyé rapidement.

Vieillir dans la dignité : telle est la demande des personnes âgées. Elle semble aller de soi. Ce n’est pas le cas, nous alerte le professeur Gilles Berrut. Au contraire, dans notre société de la performance, cette évidence est devenue un défi. La difficulté du vieillissement ne provient pas des problèmes dont il est la source mais des préjugés dont il est l’objet. C’est dans ce mécanisme de discrimination que se tient l’obstacle majeur.

Que faut-il faire afin d’assurer à nos anciens une existence digne d’être vécue ? Notre grand gériatre ne se contente pas de s’interroger sur les établissements dont les modèles de fonctionnement doivent être profondément réformés. Il dépiste aussi cette tendance banale à ne pas les considérer comme de véritables interlocuteurs, la réalité de l’âge servant trop souvent à couvrir ce déni d’humanité.

Or l’urgence est de changer notre regard sur les personnes âgées car elles-mêmes ont changé, et de les prendre en compte dans les politiques publiques. Plus que jamais, au sein de nos communautés, elles représentent une précieuse ressource de développement, un indispensable levier de cohésion sociale.

Ce livre de vérité est aussi un manuel d’espérance.

Professeur de médecine gériatrique, chef du pôle de gérontologie clinique à l’université et au CHU de Nantes, fondateur et président du Gérontopôle des Pays de la Loire, Gilles Berrut est l’auteur, entre autres, de La longévité, une chance pour tous et Le vieillissement, à la croisée des projets. Il est également co-président du Conseil d’Orientation de l’EREPL.

Le 13/09/2022 – L’Elysée lance officiellement, par le communiqué de presse ci dessous , les débats relatif à la fin de vie.

Le CCNE publie son Avis 139 intitulé « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité »

Extrait du communiqué de presse du CCNE :

« Plusieurs débats traversent de manière récurrente la société à propos de la fin de vie. Citoyens, parlementaires, associations, soignants, intellectuels… discutent de la possibilité, ou non, d’une évolution du droit, les lois actuelles ne prévoyant pas la délivrance d’une aide active à mourir. Si le CCNE a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques relatives à la fin de vie, il a souhaité à la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, approfondir certains enjeux éthiques du débat. C’est l’objet de son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel Il émet plusieurs propositions. »

Quelle est la place de la sexualité des personnes âgées dans la société, dans les institutions ? Quels sont aujourd’hui les constats en matière de violences sexuelles chez les personnes âgées ? Comment caractériser ces violences, au regard des vulnérabilités neurodégénératives parfois associées au grand âge ? Quelles réponses apporter en matière de prévention et de prise en charge ?

Psychiatres, juristes, psychologues, sexologues et sociologues répondront à ces questions.

En 2018, la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH), forte de son expérience issue de l’élaboration des rapports annuels sur la lutte contre le racisme, l’antisémitisme et la xénophobie, s’est vu confi er par le Premier ministre le mandat d’évaluation de la mise en oeuvre des Plans de mobilisation contre la haine et les discriminations anti-LGBT, élaborés par la Délégation interministérielle à la lutte contre le racisme, l’antisémitisme et la haine anti-LGBT (DILCRAH).

C’est dans le cadre de cette mission d’évaluation que la CNCDH a rédigé son premier rapport sur la lutte contre les LGBTIphobies et l’effectivité des droits des personnes LGBTI. Le rapport s’articule autour de quatre parties et formule une série de recommandations à l’attention des pouvoirs publics afin d’améliorer les politiques de lutte contre les discriminations et pour l’égalité.

La première partie dresse un état des lieux en analysant d’une part, les résultats détaillés d’une enquête originale sur les préjugés fondés sur l’orientation sexuelle, l’identité de genre en France et en tentant d’autre part, d’identifier et quantifier les actes LGBTIphobes en France, en s’appuyant sur l’ensemble des données disponibles. La deuxième partie du rapport décrit le système juridique, tant international que national, relatif à la lutte contre les discriminations anti-LGBTI et à la protection des droits. La troisième partie présente les différents acteurs concernés qui œuvrent pour cette lutte spécifique. La quatrième partie décline ce triple objectif : connaître les violations des droits, combattre les discriminations et promouvoir l’égalité, dans neuf domaines au sein desquels l’action publique pourrait se développer : l’école, l’enseignement supérieur, le travail, le sport, le monde de la culture, la santé, le champ judiciaire, l’asile et l’immigration et la diplomatie.

Le rapport sera disponible à la rentrée en commande sur le site viepublique.fr

Le temps du paternalisme médical, où le savoir était l’apanage des seuls médecins, semble aujourd’hui révolu : les patients sont de plus en plus nombreux à revendiquer une expertise que n’ont pas les médecins, les chercheurs et les décideurs publics ou privés. Et leur connaissance empirique de la maladie est de mieux en mieux reconnue, si l’on en juge par leur inclusion à différents niveaux de la recherche. Mais suffit-il d’avoir été ou d’être malade pour porter une parole légitime, notamment dans la recherche en santé ?

Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) vient de voir sa composition en partie renouvelée par décret du 22 avril 2022. De nouvelles personnalités ont été nommées, dont pour la première fois, des représentants d’associations.

Le CCNE est le reflet d’une grande diversité de pensées et d’expériences qui enrichissent les réflexions éthiques qu’il mène sur les conséquences sur la santé et la société des progrès des connaissances scientifiques. Il est désormais composé de 47 membres dont certains sont issus du monde de la recherche, de la santé, du droit, de la justice ; d’autres sont nommés en raison de leur appartenance aux principales familles philosophiques et spirituelles, ou en raison de leur compétence et de leur intérêt pour les questions éthiques.

Vingt nouvelles personnalités viennent d’être désignées par décret du 22 avril 2022 dont, pour la première fois depuis sa création en 1983, six « représentants d’associations de personnes malades et d’usagers du système de santé, d’associations de personnes handicapées, d’associations familiales et d’associations œuvrant dans le domaine de la protection du droit des personnes ». Cette ouverture figure dans la loi de Bioéthique d’août 2021.