• La vulnérabilité est un concept largement utilisé par les acteurs de santé publique pour désigner les groupes ou personnes concernées par une mesure ou intervention. Or, ce
  concept est vaste et peut avoir plusieurs significations.
•  Désigner un groupe vulnérable au sein d’une population dans l’objectif de prévenir ou protéger ce groupe contre un ou des dangers comporte le risque que les personnes qui le
  composent soient assignées à une identité ou une situation qui ne correspond pas toujours à leur expérience. Des conséquences négatives pour ces groupes peuvent en découler,
  notamment de la stigmatisation voire même de la discrimination.
• La définition de la vulnérabilité est variable et conditionnée par l’usage qui en est fait.
• Une exploration de la pluralité des définitions du concept et de ses usages permet de voir la vulnérabilité comme un assemblage complexe de dispositions propres à chaque contexte. Elle amène une déconstruction de ce qui se cache sous l’étiquette « vulnérable » afin d’éviter l’usage instrumental qui peut en être fait.
• L’usage du concept de la vulnérabilité dans le contexte de la pandémie de COVID-19 constitue un exemple pour explorer la variabilité d’expériences qu’elle recouvre. Face à
  l’impératif de contrôle des éclosions, les mesures sanitaires mises en place pour protéger les plus vulnérables ont parfois peiné à atteindre l’objectif visé. Elles ont même pu amplifier certaines iniquités ou contribuer à en ajouter de nouvelles.
• Lors de la planification d’une mesure de santé publique, une réflexion sur la définition de la vulnérabilité dans le contexte précis de son utilisation est indiquée. Pour les acteurs, cela veut dire se pencher concrètement sur ses différentes facettes afin de déterminer ce que signifie « être vulnérable » pour ce groupe, dans ce contexte. Cela implique aussi de faire ressortir les valeurs sur lesquelles se basent l’intervention de santé publique et leur adéquation avec celles des groupes concernés.
• Afin de guider cette réflexion, un outil pratique basé sur un processus accéléré d’examen éthique est proposé. Il repose sur une analyse à quatre volets, chacun comprenant des
  questions pour guider la réflexion et la délibération menée avec les diverses parties concernées par une mesure ou intervention.

« La convention citoyenne pour la fin de vie a conclu ce dimanche ses débats en confirmant sa position majoritaire pour légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté. Ses 184 membres ont estimé que « l’accès à l’aide active à mourir doit être ouvert ».

La suite de l’article est à retrouver sur le site France Bleu

Cet avis fait suite à une saisine du Comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN) par le Premier ministre sur les enjeux d’éthique de l’utilisation de l’intelligence artificielle (IA) dans le champ du diagnostic médical, exprimée dans sa lettre de mission du 15 juillet 2019. Eu égard à la dimension transversale de cette thématique relevant tant de la bioéthique que de l’éthique du numérique, le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) et le CNPEN ont conduit ensemble la réflexion ayant aboutie à cet avis commun.

Les technologies développées autour de l’IA concernent de nombreux domaines d’application (médecine, transports, cybersécurité, commerce, industrie, etc.) et leur irruption dans nos usages quotidiens s’accélère à un rythme soutenu. Ce contexte encourage de nombreux États et institutions à considérer les enjeux d’éthiques qui accompagnent cette transformation.

Le secteur de la santé et de la médecine apparaît particulièrement concerné par le développement de systèmes d’intelligence artificielle. Leur application au champ médical induit une transformation de la relation entre médecins et patients et ouvre de nombreuses questions sur l’avenir des systèmes de santé. Conformément à la saisine ministérielle, cet avis se concentre sur les enjeux d’éthique des systèmes d’intelligence artificielle appliqués au diagnostic médical (SIADM) visant l’amélioration des performances techniques des praticiens.

Le CCNE et le CNPEN ont construit leur réflexion en déterminant, dans un premier temps, ce à quoi l’utilisation de systèmes d’intelligence artificielle appliqués au diagnostic médical fait référence en dégageant les principaux soubassements de l’application de ces nouvelles techniques (partie 1) et leur portée opérationnelle (partie 2). L’avis questionne ensuite le processus de régulation des SIADM et ses caractéristiques actuelles (partie 3). Enfin, une analyse des impacts des SIADM sur la démarche diagnostique décrit les questions en cours et les évolutions qu’elles impliquent (partie 4).

Au fil des seize recommandations et des sept points de vigilance identifiés par le CCNE et le CNPEN, plusieurs axes de tensions éthiques apparaissent. Il nous a d’abord paru important de dresser un panorama de ce que les SIADM sont effectivement capables de faire aujourd’hui. Les promesses sont nombreuses, et on peine parfois à les distinguer des faits. Cette distinction nous a semblé être une première tâche d’éthique. Ensuite, nous rappelons que les SIADM produisent des résultats basés d’une part sur des approches probabilistes et d’autre part qu’ils peuvent être entachés d’erreurs. Nous insistons sur le fait que les équipes soignantes et les patients ne doivent pas se priver des avantages apportés pas ces outils, tout en se donnant constamment les moyens de prendre de la distance avec le résultat fourni. Nous présentons les principales ressources qui permettent cette prise de recul. Tout SIADM doit être soumis à un contrôle humain. Ses résultats doivent être explicables. Le contrôle de conformité du SIADM, qui assure qu’il n’est pas dangereux et ainsi autorise sa mise sur le marché, doit être amélioré, et surtout doit à l’avenir être accompagné d’une évaluation de son efficacité clinique montrant non seulement son absence de nocivité mais aussi qu’il contribue efficacement au principe de bienfaisance.

Les systèmes d’intelligence artificielle appliqués au diagnostic médical doivent donc toujours être utilisés en priorité dans une optique d’amélioration du soin, avant les intérêts organisationnels, économiques, ou managériaux.

Un document élaboré par l’Espace éthique d’Ile de France, et coordonné par Emmanuel Hircsh.

Un rapport des  Petits Frères des Pauvres de septembre 2022
Réalisé à partir de l’étude CSA Research
Avec le soutien financier de la Fondation des Petits Frères des Pauvres et de la CNAV (Caisse nationale d’Assurance Vieillesse)

« La convention citoyenne sur la question de la fin de vie sera utile, à condition qu’elle soit réellement ouverte, que le dialogue prévu dans les régions ne soit pas de pure forme, et que, puisqu’il s’agit de nourrir un éventuel projet de loi, les députés et sénateurs y soient associés. »

La suite de l’article est à retrouver sur le lien ci-dessous

Composé de plusieurs membres d’Espaces de Réflexion Ethiques Régionaux (ERER), issus de disciplines et de pratiques professionnelles différentes, le groupe de travail de la CNERER « Ethique et domicile » s’attache à réfléchir et mettre en perspective les différents enjeux éthiques de l’accompagnement et du soin dans le contexte particulier du domicile. Ce présent document vise à présenter la diversité des pistes de réflexion éthiques présentes autour de cette vaste thématique. Il propose un ensemble de repères, de clefs d’analyse et de réflexions concernant les conditions, les difficultés, les limites et les dilemmes éthiques du soin et de l’accompagnement au domicile.

Une fiche CNERER plus synthétique de ce présent document est disponible.

Interrogeant les définitions, les fonctions et les conditions de possibilité du domicile en tant que lieu de vie et de soins, le document déroule un état des lieux des enjeux éthiques qui existent dans ce contexte et ce lieu particulier : respect de l’autonomie et de la confidentialité, recueil du consentement, accompagnement des refus de soin, etc…
Quelle est la spécificité de ces enjeux éthiques dès lors qu’ils se présentent dans le lieu de vie, l’espace familier et intime des personnes soignées et accompagnées ? Comment penser la présence régulière des professionnels au domicile dans le souci constant du respect de la dynamique et de l’équilibre propres à chaque situation de soins à domicile ?

Comment saisir au mieux la spécificité de ce mode d’intervention du soin, dans
sa richesse, sa complexité mais aussi ses limites ?
Enfin, comment la réflexion éthique propre à l’organisation du soin à domicile trouve-t-elle à se structurer au sein de comités dont l’émergence est encore récente ? »

Introduction rédigée par Elodie Camier-Lemoine