« La convention citoyenne pour la fin de vie a conclu ce dimanche ses débats en confirmant sa position majoritaire pour légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté. Ses 184 membres ont estimé que « l’accès à l’aide active à mourir doit être ouvert ».

La suite de l’article est à retrouver sur le site France Bleu

Cet avis fait suite à une saisine du Comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN) par le Premier ministre sur les enjeux d’éthique de l’utilisation de l’intelligence artificielle (IA) dans le champ du diagnostic médical, exprimée dans sa lettre de mission du 15 juillet 2019. Eu égard à la dimension transversale de cette thématique relevant tant de la bioéthique que de l’éthique du numérique, le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) et le CNPEN ont conduit ensemble la réflexion ayant aboutie à cet avis commun.

Les technologies développées autour de l’IA concernent de nombreux domaines d’application (médecine, transports, cybersécurité, commerce, industrie, etc.) et leur irruption dans nos usages quotidiens s’accélère à un rythme soutenu. Ce contexte encourage de nombreux États et institutions à considérer les enjeux d’éthiques qui accompagnent cette transformation.

Le secteur de la santé et de la médecine apparaît particulièrement concerné par le développement de systèmes d’intelligence artificielle. Leur application au champ médical induit une transformation de la relation entre médecins et patients et ouvre de nombreuses questions sur l’avenir des systèmes de santé. Conformément à la saisine ministérielle, cet avis se concentre sur les enjeux d’éthique des systèmes d’intelligence artificielle appliqués au diagnostic médical (SIADM) visant l’amélioration des performances techniques des praticiens.

Le CCNE et le CNPEN ont construit leur réflexion en déterminant, dans un premier temps, ce à quoi l’utilisation de systèmes d’intelligence artificielle appliqués au diagnostic médical fait référence en dégageant les principaux soubassements de l’application de ces nouvelles techniques (partie 1) et leur portée opérationnelle (partie 2). L’avis questionne ensuite le processus de régulation des SIADM et ses caractéristiques actuelles (partie 3). Enfin, une analyse des impacts des SIADM sur la démarche diagnostique décrit les questions en cours et les évolutions qu’elles impliquent (partie 4).

Au fil des seize recommandations et des sept points de vigilance identifiés par le CCNE et le CNPEN, plusieurs axes de tensions éthiques apparaissent. Il nous a d’abord paru important de dresser un panorama de ce que les SIADM sont effectivement capables de faire aujourd’hui. Les promesses sont nombreuses, et on peine parfois à les distinguer des faits. Cette distinction nous a semblé être une première tâche d’éthique. Ensuite, nous rappelons que les SIADM produisent des résultats basés d’une part sur des approches probabilistes et d’autre part qu’ils peuvent être entachés d’erreurs. Nous insistons sur le fait que les équipes soignantes et les patients ne doivent pas se priver des avantages apportés pas ces outils, tout en se donnant constamment les moyens de prendre de la distance avec le résultat fourni. Nous présentons les principales ressources qui permettent cette prise de recul. Tout SIADM doit être soumis à un contrôle humain. Ses résultats doivent être explicables. Le contrôle de conformité du SIADM, qui assure qu’il n’est pas dangereux et ainsi autorise sa mise sur le marché, doit être amélioré, et surtout doit à l’avenir être accompagné d’une évaluation de son efficacité clinique montrant non seulement son absence de nocivité mais aussi qu’il contribue efficacement au principe de bienfaisance.

Les systèmes d’intelligence artificielle appliqués au diagnostic médical doivent donc toujours être utilisés en priorité dans une optique d’amélioration du soin, avant les intérêts organisationnels, économiques, ou managériaux.

Le CCNE publie son avis 140 intitulé « Repenser le système de soins sur un fondement éthique. Leçons de la crise sanitaire et hospitalière, diagnostic et perspectives » 

Communiqué de presse du CCNE dans son intégralité : « Alors que la refondation du système de santé est à l’agenda politique, le CCNE propose dans son avis 140 de « Repenser le système de soins sur un fondement éthique ». Cet avis vient d’être remis au ministre de la santé et est rendu public lundi 7 Novembre 2022. Il s’inscrit dans le prolongement de l’avis n° 137 « Éthique et santé publique » qui, en juillet 2021, insistait sur les risques de tensions entre l’éthique individuelle du soin et l’éthique liée à une juste allocation de ressources limitées. Il appelait de ses vœux une participation citoyenne à une réflexion collective et la mise en œuvre d’états généraux de la santé.
L’avis 140 est centré principalement sur la situation tendue de l’hôpital public qui est « le symptôme le plus saillant de la crise du système de soins ». Le CCNE, qui a fait du système de soins et de la santé publique, un thème de réflexion prioritaire, consacrera de futurs travaux aux autres secteurs, tels les établissements médico-sociaux, ou encore la prévention et promotion de la santé.
Dans cet avis, le CCNE analyse la manière dont la pandémie de Covid-19 a contribué à révéler une crise morale de l’hôpital public et la souffrance des professionnels de la santé. Il analyse la persistance, voire l’aggravation, de certaines inégalités en matière de santé et la crise de confiance de la population. Il s’intéresse enfin aux racines sociales, historiques,
économiques et politiques de cette crise morale avant de proposer des pistes en vue de la rénovation du système de soins et place les valeurs de l’éthique au centre de celle-ci.
La pandémie de Covid 19 a mis en lumière la vulnérabilité du système de soins et les faiblesses de la santé publique en France ainsi que dans nombre de pays considérés comme ayant des systèmes de santé robuste. Les racines de la crise historique traversée par l’hôpital et les soignants sont anciennes et multiples. Elles sont liées à l’organisation du système de soins, à une « technicisation » de plus en plus importante de la pratique soignante avec un modèle économique qui privilégie les actes techniques au détriment du temps de la relation de soin, ou encore aux transformations structurelles de notre société – son vieillissement, le rapport au travail …S’y ajoutent des salaires peu élevés au regard de l’engagement demandé,
une approche de la santé trop focalisée sur le traitement de la maladie plutôt que sur une prise en charge globale de la personne.
Si ces considérations ont été souvent dénoncées par les professionnels et les usagers, elles ne peuvent résumer à elles seules les causes de l’ébranlement de notre système de santé. A une crise structurelle s’ajoute une crise morale aboutissant à une crise globale, « systémique ». Les soignants interrogent le sens profond de leur métier et témoignent d’états « de souffrance éthique » – voire de souffrance psychique- s’estimant contraints d’agir parfois en opposition avec les valeurs éthiques du soin sans espaces pour en parler. Cette « crise du respect du patient » est exprimée en retour par le malade qui se plaint du manque de temps et d’écoute qui lui est consacré. « Le temps des soignants croise de moins en moins
celui des malades », selon le CCNE. Un patient – par ailleurs citoyen – qu’on n’a pas suffisamment sollicité pendant la pandémie alors que sont en place les outils de la démocratie sanitaire. Par les inégalités qu’elle a révélé face à la maladie, sa prévention et sa prise en charge, la pandémie de Covid a enfin montré que notre système de santé, pourtant fondé sur une approche égalitaire, n’est pas toujours adapté aux plus fragiles.
Tous ces éléments concourent à une crise sans précédent des fondements de notre santé collective et il est urgent pour en sortir, selon le CCNE, de remettre l’éthique au cœur de la santé. « Nous affirmons par cet avis que la réponse à la détresse des soignants comme à celle des usagers passe nécessairement par le positionnement de l’éthique comme socle et fondement des actions à mener ».
Deux principes éthiques majeurs doivent guider la rénovation qui s’annonce : un accès égal pour tous au système de santé et de soins (principe de justice sociale) et le respect inconditionnel des personnes soignées et de ceux qui les soignent (principe de respect de la personne). Cette vision suppose de réintroduire et de reconnaitre le temps de l’écoute des patients et de développer le temps de la réflexion éthique individuelle et collective pour des orientations et des décisions justes. Le CCNE propose ainsi que l’éthique sorte des cercles dédiés pour irriguer tous les niveaux du soin, des organisations et des politiques de santé publique, et développer ainsi une culture du questionnement éthique. La refonte du système de santé devra nécessairement s’accompagner d’une dynamique plus forte de la démocratie en santé. Le CCNE appelle à nouveau à l’organisation d’états généraux pour une éthique de la santé publique.
Cet avis sera discuté avec des soignants, des chercheurs des responsables de la santé et des associations de patients le 8 décembre après-midi à l’HEGP, lors du premier Forum Santé sciences, société, organisé conjointement par le CCNE, l’ENS et l’AP-HP. Le programme de cette rencontre sera envoyé rapidement.

Vieillir dans la dignité : telle est la demande des personnes âgées. Elle semble aller de soi. Ce n’est pas le cas, nous alerte le professeur Gilles Berrut. Au contraire, dans notre société de la performance, cette évidence est devenue un défi. La difficulté du vieillissement ne provient pas des problèmes dont il est la source mais des préjugés dont il est l’objet. C’est dans ce mécanisme de discrimination que se tient l’obstacle majeur.

Que faut-il faire afin d’assurer à nos anciens une existence digne d’être vécue ? Notre grand gériatre ne se contente pas de s’interroger sur les établissements dont les modèles de fonctionnement doivent être profondément réformés. Il dépiste aussi cette tendance banale à ne pas les considérer comme de véritables interlocuteurs, la réalité de l’âge servant trop souvent à couvrir ce déni d’humanité.

Or l’urgence est de changer notre regard sur les personnes âgées car elles-mêmes ont changé, et de les prendre en compte dans les politiques publiques. Plus que jamais, au sein de nos communautés, elles représentent une précieuse ressource de développement, un indispensable levier de cohésion sociale.

Ce livre de vérité est aussi un manuel d’espérance.

Professeur de médecine gériatrique, chef du pôle de gérontologie clinique à l’université et au CHU de Nantes, fondateur et président du Gérontopôle des Pays de la Loire, Gilles Berrut est l’auteur, entre autres, de La longévité, une chance pour tous et Le vieillissement, à la croisée des projets. Il est également co-président du Conseil d’Orientation de l’EREPL.

Un document élaboré par l’Espace éthique d’Ile de France, et coordonné par Emmanuel Hircsh.

Un rapport des  Petits Frères des Pauvres de septembre 2022
Réalisé à partir de l’étude CSA Research
Avec le soutien financier de la Fondation des Petits Frères des Pauvres et de la CNAV (Caisse nationale d’Assurance Vieillesse)