Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) vient de voir sa composition en partie renouvelée par décret du 22 avril 2022. De nouvelles personnalités ont été nommées, dont pour la première fois, des représentants d’associations.
Le CCNE est le reflet d’une grande diversité de pensées et d’expériences qui enrichissent les réflexions éthiques qu’il mène sur les conséquences sur la santé et la société des progrès des connaissances scientifiques. Il est désormais composé de 47 membres dont certains sont issus du monde de la recherche, de la santé, du droit, de la justice ; d’autres sont nommés en raison de leur appartenance aux principales familles philosophiques et spirituelles, ou en raison de leur compétence et de leur intérêt pour les questions éthiques.
Vingt nouvelles personnalités viennent d’être désignées par décret du 22 avril 2022 dont, pour la première fois depuis sa création en 1983, six « représentants d’associations de personnes malades et d’usagers du système de santé, d’associations de personnes handicapées, d’associations familiales et d’associations œuvrant dans le domaine de la protection du droit des personnes ». Cette ouverture figure dans la loi de Bioéthique d’août 2021.
Instance indépendante, le CCNE est présidé depuis 2017 par le Pr Jean-François Delfraissy. Le CCNE va poursuivre ses travaux sur les questions éthiques liées à la fin de vie, question dont il s’est auto-saisi en juin 2021. Il mène également une réflexion sur la santé publique, la santé mentale et plus globalement sur les enjeux éthiques de la reconstruction de notre système de santé. Il travaille également sur les plateformes de données de santé, l’intelligence artificielle et le diagnostic médical, en lien avec le Comité national pilote d’éthique du numérique. Le CCNE célèbrera en février 2023 les 40 ans de son existence.
L’espace éthique hospitalier et universitaire de Lille lance un appel à communication pour sa journée thématique du 22 novembre 2022 « Consentement « libre et éclairé ». Consentir à quoi, pourquoi et comment ? »
Vous pouvez retrouver l’appel à communication ci-dessous
La conférence-débat ALMA 44 « Maltraitances » organisée en partenariat avec l’Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire (EREPL) et Qualirel Santé a réuni près de 200 participants le 6 avril dernier à Nantes.
Alors que les recherches sur l’intelligence artificielle (IA) et la mise en œuvre de ses applications pratiques se développent, la réglementation actuelle demeure lacunaire pour endiguer les atteintes possiblement majeures aux droits fondamentaux. Dans le contexte de l’adoption prochaine de la proposition de règlement de l’UE sur le sujet, et des travaux en cours au sein du Conseil de l’Europe, la CNCDH invite les pouvoirs publics à promouvoir un encadrement juridique ambitieux en la matière.
Elle recommande, d’une part, d’interdire certains usages de l’IA jugés trop attentatoires aux droits fondamentaux, tels que le scoring social ou l’identification biométrique à distance des personnes dans l’espace public et les lieux accessibles au public. D’autre part, elle recommande de faire peser sur les utilisateurs d’un système d’IA des exigences en mesure de garantir le respect des droits fondamentaux : une étude d’impact, une consultation des parties prenantes, une supervision du système tout au long de son cycle de vie. La CNCDH appelle enfin à reconnaître des droits aux personnes ayant fait l’objet d’une décision impliquant un algorithme, notamment le droit à une intervention humaine dans le processus de décision, ou encore un droit au paramétrage des critères de fonctionnement du système d’IA.
Publication de la synthèse des ateliers édition du génome par l’EREN.
Dans le cadre de la mise en œuvre du projet « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing »; l’Inserm a sollicité la CNERER et les ERER afin d’organiser des consultations citoyennes en France sur l’édition du génome.
Publication d’une enquête sur « Ethique & Maladies Neuro-Evolutives » réalisé par l’EREBFC intitulée : « Regards croisés sur les questions éthiques qui se posent dans le parcours de soins des patients jeunes atteints de MNE ».
Publication d’un article en mars 2022 dans la revue « the conservation » : « Recherche biomédicale : le mésusage des citations scientifiques peut avoir de graves conséquences en santé publique » par
Publication de l’Espace Ethique IDF d’une enquête sur la première vague de la Covid-19 intitulé « Vécus et analyses de professionnels du soin et de l’accompagnement ».
