Le recueil, la transmission, le partage des informations concernant une personne malade et/ou en situation de vulnérabilité occupent une grande partie de l’activité des professionnels du soin et de l’accompagnement.

Mais la diffusion d’informations personnelles se fait-elle toujours au bénéfice des personnes soignées ou accompagnées ? Ces informations peuvent-elles impacter négativement la relation de soin et d’accompagnement ? La personne concernée consent-elle toujours au recueil et au partage de ces informations ?

Comment réussir à concilier la prise en charge, la continuité des soins et le respect de l’intimité des personnes ?

Ces dilemmes éthiques récurrents trouvent un écho tout particulier dans le contexte actuel.

Comment, en effet, respecter  le secret lié au statut Covid des patients, des résidents et des professionnels tout en luttant prioritairement contre la propagation de l’épidémie ?

Faut-il désacraliser le respect du secret et de la confidentialité dans un contexte d’urgence sanitaire qui implique souvent des ruptures, des fragmentations, une discontinuité des parcours de soin et d’accompagnement ?

En période de pandémie, la place centrale des nouvelles technologies numériques dans l’accompagnement social et médico-social aura-t-elle un impact sur le respect de l’intimité des personnes accompagnées ?

Pour aborder ces questions et bien d’autres, l’EREPL organise deux webinaires / table-ronde :

• Mercredi 24 mars 2021 de 18h à 19h30 –  « Partage de l’information et respect du secret : quelle place pour la confidentialité au domicile durant l’épidémie ? »
• Mardi 30 mars 2021 de 18h à 19h30 – Partage de l’information et respect du secret : quelle place pour la confidentialité en établissement durant l’épidémie ? »

Partage de l’information et respect du secret : quelle place pour la confidentialité au domicile durant l’épidémie ?

• Jennifer BOURGOING-ETCHEVERRY, Gestionnaire de cas MAIA au Mans (72)
• Paul CHOISNET, Président de France Alzheimer Mayenne (53)
• Didier DUBASQUE, Membre du Haut Conseil du Travail Social (HCTS)
• Patricia GAUTUN, Pilote MAIA au Mans (72)
• Elodie JEAN, Avocate au Barreau de Nantes (44)
• Frédéric METAYER, Directeur de l’Institut Formation Santé de l’Ouest à Angers (49)
• Nicolas RUAND, Directeur de l’UDAF de Vendée (85)

Webinaire animé par Xavier CHAUVELON, journaliste

Durant la crise sanitaire, les conditions d’accès des familles au corps de leurs proches défunts ont été fortement bouleversées (décrets du 23 mars et 01 avril 2020 interdisant les soins funéraires des défunts atteints ou probablement atteints du covid-19).

Dans ce contexte d’accès difficile au corps des défunts, certains professionnels et familles ont demandé la réalisation de clichés photographiques des personnes décédées du Covid-19 dans l’optique de les transmettre à leur proche.

Cette question a fait l’objet d’une réflexion collégiale et d’un avis des cellules d’appui des espaces éthiques de Normandie (EREN) et de la région des Pays de la Loire (EREPL).

• Analyse du Groupe d’appui territorial éthique/Covid/Normandie l’EREN : « Capture et utilisation de l’image (Photo/vidéo) des malades et des défunts dans le contexte de la crise Covid-19 »
• Analyse de la cellule de soutien éthique de l’EREPL « Interrogation sur la réalisation de photographies de personnes défuntes dans le contexte COVID-19 »

Au-delà des questions d’ordre légal sur le droit à l’image, cette pratique pose un certain nombre d’interrogations éthiques sur le rapport au corps défunt et à la mort.

Quels impacts ces photographies peuvent-elles générer sur les familles ?

Quelles modalités de consentement des personnes de leur vivant ?

Quelle liberté pour les soignants d’accepter ou de refuser de prendre ces photos ?

Cette pratique réalisée dans le contexte de l’urgence sanitaire peut-elle constituer une nouvelle pratique sociale ?

Comment s’inscrit-elle dans l’histoire ?

Comment la prise d’une photo d’un corps défunt peut-elle s’articuler avec les différents rites funéraires issus des différentes religions ?

Plusieurs intervenants des domaines de la santé, du droit et des sciences humaines ont accepté de partager leur expertise et d’en débattre au cours de cette Web conférence / débat organisée par l’Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire (EREPL).

L’EREPL propose une table-ronde avec :

• Aurore ARMAND (Responsable du comité d’éthique du CHU d’Angers et membre du CO de l’EREPL)
• Nathalie BARDET (Cadre de santé EMSP Fondation Georges COULON)
• Elvire BORNAND (Sociologue – Université de Nantes)
• Clotilde ROUGE-MAILLART (Professeur de médecine légale et droit de la santé Membre du CO de l’EREPL)
• Grégoire MOUTEL (Directeur de l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie)

La table ronde sera animée par Xavier CHAUVELON, journaliste

Au domicile ou en institution, les professionnels, les aidants, les bénévoles sont quotidiennement confrontés à des personnes soignées, accompagnées ou aidées qui manifestent leur refus. Quelle que soit leur nature, toutes les situations de refus soulèvent un grand nombre d’interrogations.

Pourquoi ce refus ? Est-il l’expression d’une souffrance ? D’un désir de mort ? D’une rupture dans la relation de confiance ? D’une volonté de s’affirmer en tant que sujet ? La personne comprend-t-elle vraiment la situation ? A-t-elle conscience des conséquences de son refus ? Quelles sont ses représentations de la maladie ou des traitements proposés ? Quelles réponses face au refus ? Que dit le Droit ? Tous les refus de soin ou d’aide doivent-ils être respectés ?

L’EREPL propose une table-ronde avec :
– Paul CHOISNET (Président France Alzheimer Mayenne)
– Dr Marie-Thérèse LEBLANC-BRIOT (Gériatre retraitée du Centre hospitalier de Château-Gontier)
– Emmanuel COULANGE, (Infirmier coordinateur à l’ADMR 53)
– Magali BOUTEILLE-BRIGANT, Maître de conférences en droit privé, Le Mans Université

La table ronde sera animée par Xavier CHAUVELON, journaliste

Si la limitation de la liberté d’aller et venir apparait comme une nécessité pour protéger les personnes les plus vulnérables, il s’agit également d’accompagner l’impact humain parfois délétère de cette limitation.
Comment concilier dès lors, la préservation de la sécurité collective avec la prise en compte des besoins fondamentaux des personnes ? Les moyens pour lutter contre l’épidémie peuvent-ils devenir plus néfastes que le mal à éviter? Comment évaluer les risques dans un contexte d’incertitude ? Comment lutter contre l’isolement social des personnes ?

L’EREPL propose une table-ronde avec :
– Dr Florence Deciron-DEBIEUVRE, Chef de service du SAMU 72, responsable de la coordination pour les prélèvements d’organes et responsable du groupe éthique – Centre Hospitalier du Mans
– Magali BOUTEILLE-BRIGANT, Maître de conférences en droit privé, Le Mans Université
– Hervé GUILLEMAIN, Professeur des universités, co-directeur du département d’histoire, Le Mans Université
– Dr Manuel ORSAT, Psychiatre, Expert près la cours d’Appel d’Angers, Pôle Santé Sud, Le Mans

La table ronde sera animée par Miguel JEAN (Directeur de l’EREPL) et Aurélien DUTIER (chargé de mission à l’EREPL)

Durant le premier confinement de la crise sanitaire, les consignes sanitaires imposées à toute la population sont à l’origine de nombreux questionnements chez tous les soignants et en particulier chez les infirmier(e)s (IDE) qui interviennent à domicile.

Dans ce contexte, l’Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire (EREPL) a lancé une enquête EBIQUAL-IDOM « Ethique, Bientraitance et Qualité de Vie au Travail » réalisée en partenariat avec le Conseil Régional de l’Ordre des Infirmiers des Pays de la Loire.

Cette étude vise à recueillir la parole des IDE intervenant à domicile pour connaître et comprendre leurs difficultés et leurs questionnements éthiques pendant cette crise sanitaire exceptionnelle et inédite.

L’EREPL présentera les résultats de l’enquête et proposera une table-ronde qui réunira :
– Françoise LE GUEVEL (Présidente du Conseil Régional de l’Ordre des Infirmiers)
– Amandine TANNIOU (Infirmière libérale)

La table ronde sera animée par Miguel JEAN (Directeur de l’EREPL) et Aurélien DUTIER (chargé de mission à l’EREPL)

Au quotidien, dans de nombreux services et établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux, le respect de l’intimité et de la vie sexuelle des personnes accompagnées est une source permanente de questionnements éthiques qui concernent autant les personnes accompagnées et leur entourage que les professionnels. Comment concilier le respect de la pudeur des personnes avec les impératifs du soin ? Comment assurer la protection physique et psychique des personnes vulnérables sans menacer leur intimité ? Quelles sont les limites du soin et de l’accompagnement face à une protection légitime des vulnérabilités ? Quand basculent-ils vers une surveillance intrusive et un contrôle abusif ? Comment accueillir et accompagner les normes de l’intimité de l’autre ? Quelle place pour les représentations des professionnels face au corps, à la vie privée ou à la sexualité des personnes ? Souvent vécue comme une source d’embarras ou de contraintes, la vie sexuelle des personnes vulnérables suscite fréquemment des interrogations. Entre tabous, silence, déni ou rejet, jusqu’où les soignants doivent-ils ou peuvent-ils accompagner cette sexualité ? En réunissant de nombreux acteurs d’horizons différents, cette deuxième journée de l’EREPL veut privilégier l’expression de la diversité des pratiques, des points de vue, des questionnements au bénéfice d’une réflexion éthique collégiale sur la place de l’intimité dans le soin et l’accompagnement.

Le 21 février 2018 s’est tenu à la Manufacture des Tabac à Nantes, dans le cadre des états généraux de la Bioéthique, le 5ème débat citoyen de l’EREPL : « L’Assistance Médicale à la Procréation (A.M.P.) pour tou·te·s?

Pour tenir compte de la capacité d’accueil de la salle municipale de la Manufacture et respecter les consignes de sécurité, une inscription par mail avait été prévue. En quelques jours, les 200 places disponibles furent réservées.

Le débat commence par les interventions de Paul Barrière, (Professeur des Universités, Praticien Hospitalier – Chef du pôle hospitalo-universitaire (PHU) 5 « femme-enfant-adolescent » – Responsable du centre AMP du CHU de Nantes), Magalie Bouteille (Maitre de conférences en droit privé – Le Mans-Université) et Aurélien Dutier, (Philosophe, Chargé de mission de l’Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire) qui posent le cadre médical, les repères juridiques et les grandes pistes de réflexion éthiques du débat.

Trois grandes thématiques sont proposées pour structurer le cadre des échanges :

• De nouveaux critères d’accès à l’A.M.P. ? (Discussion autour de la loi actuelle : Article L2141-2 : « Couple formé d’un homme et d’une femme, vivants, en âge de procréer»

• De nouveaux droits ? (Droit à l’enfant vs Droit de l’enfant ? Droit à connaitre ses origines ? Levée de l’anonymat du don de gamètes ? )

• De nouvelles approches ? (De nouvelles normes familiales ? Une nouvelle place pour la technique ? Quelle place pour l’autoconservation « sociétale » des ovocytes ? Faut-il interroger la gratuité du don de gamètes ? Repenser le remboursement de l’A.M.P. ?  Quels enjeux autour de la GPA ? )

Antony Torzec, journaliste, anime le débat en s’appuyant sur cette trame. Avec le Dr Miguel Jean, il rappelle l’importance de l’écoute et du respect de chacun pour garantir un débat démocratique et serein. « Ni spectacle, ni tribune ! »

Dès les premières prises de paroles dans la salle, les tensions sont palpables et les échanges parfois musclés. Du côté des personnes opposées à l’ouverture de l’AMP, les menaces contre « l’intérêt de l’enfant » sont rapidement mises en avant. « L’enfant a le droit d’avoir un père et une mère ». Un intervenant parle de la « déliquescence des familles sans autorité paternelle ».  Un autre « ne souhaite pas que demain la France soit gouvernée par des psychologues qui prennent en charge nos enfants ». La médecine n’aurait pas, pour ce participant, « vocation à soulager un désir d’enfant » et un autre est «  vivement attristé et opposé à toute forme d’AMP » car « il s’agit non pas de médecins qui soignent mais d’experts qui manipulent. »

Du côté des personnes favorables à l’ouverture de l’AMP, l’égalité des droits et le refus des discriminations sont mis en avant.  Une participante, « ne veux pas que les familles monoparentales soient considérées comme un délitement de la société. Je pense qu’aujourd’hui il est temps que les femmes seules et les couples homosexuels accèdent à l’égalité des droits d’accéder à la parentalité en France ». Pour une autre intervenante, « l’homosexualité n’est ni illégale ni pathologique alors nos enfants et nos familles n’ont pas à faire l’objet d’une observation particulière».

Les prises de paroles et les réactions parfois tendues des participants témoignent  de positions souvent irréconciliables. Pour autant, cette réunion aura contribué à ouvrir un espace d’échanges qui trouve sa place dans les Etats généraux de la bioéthique 2018. 

• On parle du débat ICI : article France Info
• On parle du débat ICI : article Ouest-France
• On parle du débat ICI : article destination santé