Les récentes évolutions juridiques encadrant l’accompagnement de la fin de vie en France (notamment la loi Léonetti-Claeys du 2 février 2016) suscitent des questions pratiques et éthiques récurrentes. 
Comment penser, préparer, et encadrer cet ultime accompagnement ? Comment concilier le respect de l’autonomie des personnes âgées avec les impératifs d’organisation des soins ? Quels sont les forces et les limites des directives anticipées pour faire valoir les choix des personnes accompagnées ? Comment respecter la place des personnes de confiance, des familles, des proches, des aidants, dans l’accompagnement de la fin de vie ? 
Autant de questions fondamentales qui justifient des espaces d’échanges interdisciplinaires pour confronter les points de vue et nourrir la réflexion et les évolutions à venir.

L’accompagnement des parcours de santé et de vie des personnes souffrant de troubles psychiques chroniques fait participer une grande pluralité d’acteurs, dont la complémentarité d’approches et de compétences nécessite des ajustements singuliers, et concertés. Cet accompagnement, diversifié, personnalisé, assuré la plupart du temps sur de longs mois, ou années, génère une multitude de données informatives, portant sur des registres différents (diagnostiques, thérapeutiques, cliniques, fonctionnels, subjectifs, concrets et factuels, portant sur la vie quotidienne, la dimension de la citoyenneté, la vie au travail, la vie dans un logement, le parcours de rétablissement, la poursuite et l’avancée du projet de vie etc.) Bien souvent, la vie des personnes souffrant de ces troubles devient ainsi une sorte d’espace transparent, conquis, où les professionnels, animés des meilleures intentions, et pour agir utilement, s’approprient ces données, sont amenés à les partager, à les traiter, empiétant inévitablement sur le champ du libre-arbitre et de la vie privée. Comment, dès lors, assurer une continuité du soin et de l’accompagnement tout en préservant la confidentialité des personnes accompagnées ? Comment décloisonner les pratiques, intégrer au maximum les familles et les aidants, favoriser le travail en équipe tout en protégeant les secrets des personnes accompagnées ? Jusqu’où les informations recueillies et transmises peuvent basculer vers le jugement de valeur ou induire des logiques de stigmatisation qui enferment la personne accompagnée dans des stéréotypes ? Au-delà des bonnes intentions des différents acteurs, comment anticiper et appréhender les menaces générées par l’utilisation des dispositifs techniques ? Techniquement, il est sans doute, et d’abord, possible de limiter le champ des informations partagées à ce qui est indispensable à chacun pour l’exercice de sa fonction propre auprès du bénéficiaire. Encore faudrait-il, maintenant, commencer ce travail contractuel d’explicitation. Mais cette première étape ne nous exonérera pas du travail de réflexion éthique : les principes peuvent être clairs, leur application ne pourra jamais l’être. Les réalités concrètes, le contexte relationnel, les singularités de la pathologie ou du caractère de la personne, la complexité objective de la situation ne pourront jamais autoriser une mise en œuvre mécanique des recommandations élaborées. Comment, dès lors garder le cap du respect du droit de la personne à rester maître de ce que l’on sait d’elle ? L’Espace Éthique Régional et le Centre Ressource Handicap Psychique des Pays de la Loire vous convient à explorer avec eux cette thématique, et, s’il est possible, à faire progresser les pratiques.

Si l’Intelligence Artificielle (IA) fait depuis longtemps partie de l’univers de la science-fiction, elle est désormais présente dans notre vie quotidienne et suscite autant de craintes que d’espoirs. Dans le domaine du soin et de l’accompagnement, notamment grâce aux données massives (Big Data), les perspectives de l’IA sont très prometteuses : prédiction du risque de maladie, augmentation des capacités de diagnostic, aide à la décision médicale, personnalisation de la prise en charge, progression de la recherche, …
Il est pourtant difficile aujourd’hui d’anticiper ou d’évaluer les impacts scientifiques, sociétaux et éthiques du développement de l’IA et de nombreuses questions restent en suspens.
Quel paramétrage pour les machines d’aide à la décision médicale : individuel, collectif, économique, social, … ? Quelles protections pour les données de santé dont la confidentialité doit être garantie, mais dont la mise à disposition et le partage sont essentiels pour alimenter les banques de données ? Quelles réflexions éthiques sur le droit et la liberté d’accès, la commercialisation, la sécurité, le secret médical qui entourent l’usage de ces données personnelles ? Quelle formation pour les futurs professionnels du soin et de l’accompagnement face aux défis de l’IA en santé ? Comment concilier le recours à l’IA avec l’exigence de transparence, d’impartialité et d’équité ? Quelle place pour l’empathie ou la sollicitude dans les algorithmes utilisés en IA ? L’IA peut-elle réduire ou au contraire accroître les inégalités sociales en santé ? Comment réussir à concilier l’information, le consentement libre et éclairé des personnes accompagnées, soignées et le développement de l’IA ? … Au-delà des progrès médicaux évidents, la valorisation dans le soin des machines « intelligentes » constitue un véritable défi pour le droit, car les règles en vigueur pourraient se révéler inadaptées ou insuffisantes pour encadrer cette nouvelle réalité. Par exemple, faut-il considérer les robots autonomes les plus sophistiqués comme de véritables personnes juridiques ou comme des instruments entre les mains d’acteurs humains ? La 4ème journée régionale de l’EREPL propose d’interroger sans tabous la place de l’IA dans le soin et l’accompagnement en la confrontant à différentes pratiques, à différents regards de professionnels et d’usagers.

Dans le soin et l’accompagnement des personnes en situation de précarité, les injonctions sont parfois contradictoires entre « vouloir faire le bien » (à l’individu, au groupe ?) et laisser son autonomie à la personne, le choix d’accepter ou refuser un soin (hospitalisation, bilan de santé, vaccin, etc…). 
Comment, dans ce contexte, penser le soin, son consentement et son accès en situation de « vulnérabilité sociale » ? Comment concilier la promotion de la santé, l’accompagnement du collectif et la liberté individuelle ? 
Cette journée est à destination de tous : professionnels, bénévoles ou citoyens intéressés par cette thématique et/ou participant directement aux actions de soins auprès des personnes en situation de précarité.